Verlengen is gestopt................

Hey allemaal
Sinds een week is het verlengen van mijn been niet meer nodig. Ik mocht vorige week stoppen met driemaal daags uitdraaien en vandaag tijdens de controle was op de rontgen foto te zien dat mijn been ongeveer 6 cm langer is geworden, goed he!
Er was duidelijk te zien dat er steeds meer witte wolkjes kwamen wat aangeeft dat er flink bot groeit. Ik hoop dat het bot nu gaat harden, dat gaan we op de rontgen foto's tijdens de controles zien.
Ik heb oefeningen mee gekregen om mijn knie te strekken, deze staat op 40 graden...das niet helemaal oke en de oefeningen zijn helaas niet leuk want ze doen pijn. Maar volgens de arts moet ik dit 3 kwartier per dag doen dan heb ik kans dat mijn knie gewricht niet vaster komt te zitten. En dan natuurlijk ook nog steeds 2 keer per week naar de fysio, druk druk druk!
De spieren moeten namelijk ook nog opgerekt worden vandaar deze oefeningen nodig zijn.
Vandaag moest ik wel huilen bij de controle want eigenlijk wil ik het frame uit mijn been, ik ben het soms zat en dat maakte me erg verdrietig vanmiddag.
Ik mis het echte voetballen en rennen! en wil soms alles doen wat ik altijd deed....tja dat lukt nu even niet meer.
Volgens de arts moesten we maar weer es met psycholoog praten, dus daar zal ik wel weer een keertje naar toe moeten.
Ik kreeg wel eenhand vol snoep omdat de gipsmeesters die bij de arts waren mij zo'n kanjer vinden....haha das goed he!
Verder moet ik veel bewegen, des te sneller wordt het bot hard............zouden ijsjes eten ook helpen???
Medicijnen (pijnstillers) heb ik al even niet meer op en dat wil ik zo houden. Zelfs met de dagelijkse wondverzorging neem ik geen pijnstillers. Het doet nog wel zeer maar ik kan het wel aan.
Over 3 weken pas op controle dus ik ga er weer flink tegenaan!

Nog 2 weekjes uitdraaien....

Hey hallo allemaal, nou de controle in het ziekenhuis was weer goed.
Mijn been is nu 5 cm langer en volgens de dokter hoef ik nog maar 2 weken verder te gaan met uitdraaien.
Blij toe, want die 3 x per dag uitdraaien is toch een opgave, het doet niet echt pijn maar we moeten er wel steeds rekening mee houden.
Daarna begint het uitharden van het bot.
Ik hoop dat het lekker snel gaat maar ik moet geduld hebben......en das moeilijk!
De pijn die ik heb komt en gaat en hoort er gewoon bij volgens de dokter.
Mijn been ziet er wel steeds lelijker uit door de wonden maar gelukkig heb ik er nog geen ontstekingen aan, worden ook dagelijks verzorgd en ondanks dat het zeer doet begin ik er aan te wennen.
Als ik weinig pijn heb dan gaat het lopen ook steeds beter, soms kan ik met 1 kruk al een aantal stappen zetten.
Ik blijf trouw naar de fysio gaan en probeer zoveel mogelijk oefeningen te doen.
Op school gaat het ook goed, ondanks dat ik niet alle dagen op school ben kan ik toch over gaan. (als ik tenminste mijn best blijf doen)
Allemaal goed nieuws dus.
Verder baal ik wel steeds meer dat ik niet alles kan wat ik zou willen. Zeker met dit mooie weer zie ik kinderen spelen, rennen, en sporten en dat kan ik niet, das balen! Ook kan ik niet gaan zwemmen en das helemaal jammer............
Maar goed ik ben al 2 maanden onderweg en over een aantal maanden kan ik ook alles weer doen wat ik nu niet kan. En dan heb ik een langer been!

Ik wil geen pijn meer................

Ik ben het beu!
Heb het helemaal gehad met die rot pennen en dat vervelende frame!
Bahhhhhh, zoveel pijn als ik de laatste dagen heb gehad is niet meer normaal, ik heb heel veel gegild omdat ik niet meer wist wat ik moest doen! Mijn onderbeen deed weer abnormaal veel pijn! Ik heb heel veel medicijnen gehad en mama heeft steeds gemasseerd maar het hielp niet! Ik heb nu 3 dagen minder hoeven uitdraaien want volgens het ziekenhuis zou het dan wat beter gaan, nou pffff maakte niet echt veel uit!
Ik vind het niet leuk meer en ben boos op de hele wereld!
Alle kinderen die ik zie, spelen nu lekker buiten, doen alles wat ik nu niet kan en daar heb ik even flink de P over in! Snappen jullie hoe ik me voel???
Ik ben samen met mama naar mijn opa en oma geweest en ik heb daar geprobeerd om toch te gaan voetballen. Opa Jaap had al een goal in de tuin gezet en ik heb een beetje kunnen ballen. Ik heb nu 4 benen want ik gebruik mijn krukken ook als benen, das dan wel weer leuk! Maar ik kan me niet bewegen zoals ik zou willen.
Ik zou nu wel willen dat ik al bijna klaar was met het verlengen van mijn been, maar ik weet dat het nog wel even gaat duren!
Nou ik ga mijn wonden maar weer laten verzorgen, gelukkig zijn die nog nooit gaan ontsteken dus die mazzel heb ik.
Ik schreeuw nog heel even uit hoeveel ik baal...WHAAAAAAHHHHHHHBAAAAAAHHHHHHHH
en hoop dat de pijn minder wordt!

Eerste controle nu ik 8 ben

Daar ben ik weer, ik ben zondag 8 jaar geworden. Het was een hele speciale dag want wie is er nu jarig op pasen en wie heeft een Illizarov frame??? Heel bijzonder he!

Ik heb een hele leuke verjaardag gehad, vond het wel jammer dat ik niet zoveel kon doen als normaal maar ja...dat mocht de pret maar een beetje drukken.

Na de laatste controle heb ik nog steeds vaak pijn, toch is dit normaal want het is een pijnlijk proces. De branderige pijn in mijn been is zenuwpijn, de wonden spreekt voor zich en de andere pijn is door het verlengproces. Soms schreeuw ik dat ik het niet meer wil, dan ben ik het zooo beu!

Mijn been is nu 3 cm langer, zeg maar uitgetrokken en er is op de foto's te zien dat het nieuwe bot nog steeds heel snel aangemaakt wordt.
Het uitdraaien gaat de laatste dagen helaas erg stroef en dit komt omdat het bot tegengas geeft. Moeten dus nog zien hoe lang het been verder uit te draaien is. Volgens de arts zal er nog wel wat rek in zitten maar is nog onzeker of we de afgesproken 5 cm gaan halen. In ieder geval zal ik nog maar een week of 4 a 5 hoeven uitdraaien zoals het er nu uitziet.
Daarna begint het uitharden van het bot, ik mag mijn been als ik kan, volledig gaan belasten.
Als het bot dan hard genoeg is dan mag het frame uit mijn been en dan moet ik nog een maand je of 2 in het gips. (van mijn enkel tot mijn heup) de eerste weken mag ik dan dit gipsen been niet belasten.
De dokter wil geen tijd aan het uitharden noemen omdat het altijd tegenvalt (zo zegt hij), maar normaal gesproken ben je per cm verlenging 2 maanden tijd kwijt, dus zou mijn verlenging in totaal 10 maanden gaan duren. (stiekem denk ik dan dat ik eind 2010 helemaal klaar ben!!!)

De gipsmeester heeft vandaag weer nieuwe schroefdraad in mijn frame gezet en ik heb hem geholpen. Met sleuteltjes en moertjes en schroefjes zit het frame aan elkaar.

De dokter heeft vandaag nog eens duidelijk gemaakt hoe belangrijk de fysio is, dit moet ik echt veel blijven doen. Gelukkig ga ik voortaan naar de fysio praktijk want dat is veeel leuker dan thuis met fysio fysio doen. In de praktijk heb ik al heel veel apparaten gebruikt en ik heb ook al op de loopband gelopen, das echt heel leuk! Ik ga nu 2 keer per week naar de praktijk en de rest van de oefeningen doe ik met mama thuis.

Op school gaat het goed, ik doe mijn best en ben elke ochtend op school, de middagen lukt me nog steeds niet maar ook dat ga ik nog wel proberen.
Morgen krijg ik mijn rapport....spannend!

al 2.3 cm groter......

De arts is heeeeeeel tevreden, het proces gaat goed!
Vandaag weer op controle geweest in het ziekenhuis en op de rontgenfoto was te zien dat mijn been al 2.3 cm uitgerekt is! Gaat heel hard dus! Het nieuwe bot groeit snel aan, is nu nog soort kauwgom maar wordt in de komende maanden net zo hard als mijn andere botten!
Dat ik soms veel pijn heb komt doordat mijn been zo hard uitgerekt wordt en de spieren in mijn onderbeen en rondom mijn knie hebben daar het meeste last van, vandaar die pijnen in dat gedeelte van mijn been. Maar als de pijn te erg wordt dan mag ik weer eventjes terug naar 2 x per dag uitdraaien, dan weer snel terug naar 3 x per dag want mijn nieuwe bot groeit zo snel dat de arts denkt dat het anders al aan elkaar groeit als we te veel "pauze" nemen in het uitdraaiproces.
Mijn medicijnen kan ik nog niet echt veel verminderen, daar is mijn pijn te heftig voor.
Mijn wonden blijven we dagelijks verzorgen, en uitspoelen met douchen, dat gaat goed. Vind het nog steeds heel veel pijn doen maar dat kan ook niet anders. Is normaal volgens de arts.
Soms baal ik van alles en zou ik wel willen dat het al voorbij was. Helaas gaat het allemaal nog wel even duren.

Controle in Ziekenhuis...............

Vanmiddag weer controle in het ziekenhuis gehad. Eerst een röntgenfoto laten maken van mijn been en toen naar mijn arts en gipsmeester. (mama tikt dit trouwens weer)

Ik had al dagen heel veel pijn, niet alleen met de wondverzorging maar ook in vooral mijn knie en onderbeen....ja gek he want in mijn onderbeen zit helemaal niets!

Ik had de hele dag pijn en ook in de nacht werd ik steeds wakker van de pijn.
Mama moest mij heel veel tabletjes geven en ook steeds mijn been masseren om de pijn wat te verlichten. De fysio oefeningen kon ik door de pijn bijna niet doen en ik heb volgens mama nog nooit zo veel gehuild als de laatste dagen.

Nadat we de foto bekeken hadden en mijn klachten aangegeven hadden vertelde de arts dat mijn bot al 1.8 cm uit elkaar was getrokken door het uitdraaien. Dit was erg veel en dat zou ook de reden zijn van mijn beenpijn.
Er was ook al te zien dat er wat kalk aangemaakt was tussen de botstukken, das heel goed!
Die kalk wordt straks bot.
Omdat ik veel pijn had is besloten dat we paar dagen uitdraaien wat verminderen, dus geen 3 x pdg maar nu even 2 x pdg uitdraaien, dan kan mijn been beetje op rust komen. Tevens staat mijn huid heel erg strak en is mijn huid ook taai en dik, dit veroorzaakt de gruwelijke pijn bij de wondverzorging, zeker daar waar de huid zo opgerekt moet worden en de wonden beetje vervelen, bijna ontstoken zijn. Helaas moet de wond/pennen verzorging nog steeds dagelijks en moet de huid rondom de wonden nog ietsje meer losgetrokken worden.
Woensdag weer terug en een nieuwe foto om te zien hoe mijn been er dan op staat.
Mijn frame was verder nog in orde, volgende week past de gipsmeester deze weer aan.
Als het goed is zal de pijn nu wat gaan verminderen omdat we het verlengproces nu even vertragen. Mijn been, wonden, huid, spieren etc etc kunnen dan even op rust komen. Ik moet wel veel fysio blijven doen om het vocht uit mijn been te krijgen. Tevens moet ik proberen mijn been meer te belasten, dit bevordert de kalkgroei. Als ik minder pijn zou hebben dan zal dat ook wel lukken denk ik.

Hopen jullie voor me mee dat de pijn minder wordt?????

Op naar de volgende controle.......

Naar School.....

Ik ben dinsdag voor het eerst weer naar school geweest, vond het heel erg leuk om weer in de klas te zitten. Heb hard gewerkt met rekenen, schrijven en spelling. Ik kon nog niet de hele ochtend blijven, had ook nog fysio thuis.

Ik probeer nu elke ochtend naar school te gaan. In de ochtend heb ik wel pijn in mijn been als ik uit bed kom, maar na het ontbijt krijg ik dan wat pijnstilling om toch naar school te kunnen.
Ik heb les vanuit mijn rolstoel en heb ook mijn looprekje bij me voor als ik naar de wc moet, dan kan iemand me helpen om met mijn looprek te gaan.

Ik begin nu thuis heel langzaam toch op mijn krukken te lopen, vind het wel eng, durf nog steeds niet op mijn been te gaan staan maar moet het wel blijven proberen. Heb ook heeeeeel veel fysio oefeningen en om de dag komt Inge of Marije (therapeuten) thuis oefenen met mij.

Penverzorging vind ik toch wel het vevelendste, als ik er aan denk moet ik al bijna huilen, doet steeds erg veel pijn! Mama verschoont de wonden soms paar keer per dag, lekken steeds, ziet er raar uit. Sommige mensen durven er niet naar te kijken, ik al wel een beetje.

Als het goed is ben is mijn been nu al bijna al 1 cm groter, woensdag zal ik in het ziekenhuis op de rontgenfoto wel kunnen zien of er al bot groeit....spannend hoor!